第59回コクア会を開催しました!
<イベント概要>
2人のがん体験者を招き、およそ50分、インタビュー形式でそれぞれの体験をお聞きしました。
会の後半は、おふたりを交えて、サロン形式での交流会を行いました。
<インタビュー内容>
◇前兆 川口:下痢、便に血、腹痛 がんとは思わず、ストレスか?大腸炎? 小林:口内炎、だるさ 口内炎ができやすく、歯科を転々として歯の調整をしていたので、いつもの口内炎かな?ストレスかな?と思ったが、まさか舌癌?!か︎とも思った。 ◇告知 川口:CT、大腸カメラ2014年2月 ふーん。がんですか、そうですか。 その夜、携帯で検索してしまい寝られなかった。 オレ死ぬ。 小林:2014年8月、耳鼻科に行って視診、触診 →大学病院への紹介(耳鼻咽喉科) 主治医となった先生がテンパる 舌を切って、場合によっては移植をすると告げられた。 →都内の病院の頭頸科への紹介 身近にいない病気だったが、なるもんなんだな。若くても、身近にいなくてもなるものはなるんだと思った。 ◇治療 川口:開腹手術(s状結腸) やった!治った!取ったんだからもう無い。 リンパ節転移27個で全身にがん細胞が。 で、抗がん剤。 小林:舌の部分切除手術(2週間入院) 直後は舌が腫れて経管栄養。 食形態を調整しながら、食べる、喋るで、リハビリをしていった。 2015年9月 1年後にリンパ節転移が見つかる。 ショックではあったが、3人に1人はなると聞いていたのでそれなりに覚悟はしていた。 首の手術で舌も動かしづらくなり、1年前の術後、話す、食べるが楽になってきていたので、振り出しに戻った気分に。 ◇がんへの不安と工夫 川口:心理学を勉強し、心理カウンセラーの資格取得 ストレス対策、呼吸法などレジリエンス力を高めた。 ビジネス書の自己啓発も学んだ。 小林:患者会、がんサロン、相談機関(マギーズ、暮らしの保健室、相談支援センター)、精神科、緩和ケア科などを頼る。 ごく日常的な生活を送ることで、未来への不安より、何事も起きていない目の前の今現在に身を置き、不安とのバランスを保った。 今でも検査の直前はストレスがとても強いので、脳科学に習って恐怖を興奮(挑戦)と捉えられるように工夫している。 ◇外見のこと 川口:頭のこと。 加齢か、副作用か。 小林:舌。 話す時に口を開くと見えるのではないか、はじめのころはプレッシャーになった。 首筋の傷も視線が気になり、紫外線を避けるよう形成外科の主治医にアドバイスされていたこともあって、ストールを巻いたり、夏場でもノースリーブのタートルネックを着た。 しかし、失ったものにこだわり過ぎず、他にも楽しいことはたくさんあると考えた。 ◇人生観 川口:がんになって良かった 当たり前→有ることが難しい「有難い」 時間は有限という大切さに、気づき、やりたいことは後でではなく、すぐやろうと思うようになった。 小林: 人生が終わったとは思わなかったが、がんだとわかり、また手術をすればいろいろなことが大きく変化すると思い、生検の結果が出るまでの2週間は、人生を2週間だと捉えて好きなことをやろうと思った。 これまで惰性でやっていたことや、反対になにが本当にしたいことなのかがわかってきた。 当たり前の生活を大事に生きることが自分のやりたいことだった。 そういう自分に正直に生きる、という生き方が楽しかった。 手術をすれば舌は欠ける、生活も変わるかもしれないけど、またこの楽しい人生を更新できる、続けられるんだと思った。 健康的になった。 自分1人で立つことが自立ではなく、人と人とが支えられあいながら立っていることが「自立」だと実感した。 ◇サバイバーとしての活動、患者会、ピアサポート 川口:2018年〜複数のがんサロンに参加、ピアサポート活動を開始。 今後は茅ヶ崎をピアサポートタウンにしたい 小林:頭頸部がん患者会や各地がんサロンの支援、啓発イベントの企画などのボランティア活動をしています。 ありがとうございました。
<Bonus Chapter>
◇食生活と生活習慣
糖質制限、グルテンフリー、マクロビ、ヴィーガン、精進料理、地中海料理、肉食、
断食(ファスティング)、間欠的ファスティング、
1日1食+5kmラン→1日2食
野菜中心の食生活を実践していて、勉強して、畑をはじめた。
ストレスになるのは良くない、
完璧主義ではなくて調子の良い範囲で。
嗜好品として。
食べ物の正しい知識がなくて、病気になったと落ち込むことがある。
食生活の改善は、
自分の体に合うか合わないか
ライフスタイルに合うか合わないか。
湘南がんサポート委員会
川口 健太朗